Mein Krebs

Am 5.9.03 bin ich ins UniKlinikum Aachen wegen einer Lähmungserscheinung im linken Arm gekommen.
Darauf hin musste ich ersteinmal dableiben. Nach dem ersten Tag wusste ich schon das es sehr warscheinlich ein Tumor ist.
Innerhalb zwei Wochen wurden jede Menge Untersuchungen wie z.B. Ultraschall, Computertomographie, MR (Kernspintomograpgie) Rückenmarkprobe, Biopsie am Hals, Gefäßuntersuchung, Synthegraphie, Angiographie u.s.w. gemacht.Es war tierisch stressig aber Sie wollten ja rausfinden was ich habe, naja es waren auch jede Menge unangenehme Sachen dabei.

Und am Montag den 22.9 wurde mir dann mitgeteilt das der Tumor am Nacken zwischen dem 5. und 6. Wirbel liegt, nah an der Wirbelsäule und das meine Lähmung im Arm davon kommt, das dieser Tumor sich um die Nervenstränge rum vergrößert hat und sie einklemmt. Außerdem wurde uns mitgeteilt das mein Tumor nicht wie erhofft gutartig, sondern bösartig ist und dazu auch noch unoperabel. Der Tumor nennt sich Rhapdomyosarkom und entsteht aus embryonalem Muskelgewebe das sich nicht entwickelt hat.
Das alles war echt heftig! Ich bin in Tränen versunken und der Arzt wollte das ich weiter zuhöre weil es ja auch für mich wichtig war zu wissen wie es nun weiter geht, doch ich war einfach nicht in der Lage dazu.
Ich bin rausgerannt in Annes Arme, so fertig wie ich an diesem Tag war hat mich noch niemand gesehen nicht einmal Anne vor diesem Tag und sie hat mich eigentlich schon in viele schlimmen Situationen erlebt, aber so noch nie.
Nun stand für mich eine Chemotherapie an die voraussichtlich 25 Wochen dauert.Diese Chemotherapie ist für mich die einzige Möglichkeit gesund zu werden.

Das sind links mein Ständer und rechts meine Chemotherapie
Denn wenn sie mich operieren würden, würde ich warscheinlich gelähmt sein weil sie meine Nerven mit rausschneiden müssten und wenn sie nichts tun würden, wäre der Tumor irgendwann so groß das ich daran sterbe.
Also habe ich mich für die Chemo entschieden. Und bei dieser Entscheidung habe ich mich auch auf die ganzen Nebenwirkungen die diese Chemo mit sich bringt eingelassen.

Es hatte noch einige Tage Zeit denn es mussten noch einige Untersuchungen hinter sich gebracht werden, aber am Dienstag den 16.9 musste ich schon in den OP um meinen Port eingepflanzt zu bekommen. Ein Port ist ein Zugang unter der Haut der wie ein Kreis aussieht mit einem Schlauch der zu einer Vene führt.
Durch diesen Port haben sie am 18.9 eine Nadel mit einem Schlauch der zu den Spritzen meiner Chemotherapie führte gestochen, die an diesem Tag begann. Sie ging 3 Tage. Ich hatte mir das alles schon schlimm vorgestellt und wie schlimm das alles ist habe ich auch direkt gemerkt denn durch meine erste Chemo haben ich 4 Tage nur gebrochen und ich denke mal das sich jeder vorstellen kann wie angenehm das sein muss.
Dann hatte ich meine Ausruhphase und habe auch Unterricht im Klinikum bekommen. Am Donnerstag habe ich dann meine 2. Chemo bekommen.. zum Glück ein anderes Medikament von dem ich dann nicht mehr brechen musste und auch für ein Wochenende nach Hause durfte, dafür blieben mir dann Kopfschmerzen nicht erspart. Jedoch darf ich auch hier zuhause einiges nicht. Es dürfen keine Leute die irgendwie krank (erkältet) sind oder so in meine Nähe und wenn überhaupt nur wenn meine Blutwerte gut sind, jenachdem wie schlecht sie sind müssen die Besucher Mundschutz tragen, ich darf nicht in die Nähe von Haustieren und auch nicht irgendwohin wo größere Menschenmengen sind, ich muss viel Medikamente nehmen und ich darf mich nicht überanstrengen weil mein Kreislauf sonst durchdreht und wenn ich Fieber oder derartiges kriege muss es sofort ans Krankenhaus weitergeleitet werden und es kann sein das ich sofort zurück muss.
Eine weitere Nebenwirkung der Chemotherapie ist das mir die Haare ausfallen. Es hieß das nicht immer aber so zu 90 % die Haare ausfallen und auch das es sein kann das die erst am Ende der Chemo anfangen auszufallen doch wie schön es ja sein könnte ist es nicht und das meine schon schön überall rumliegen ist auch nicht zu übersehen. Daher auch meine neue Frisur weil ich keine Lust mehr habe auf Haare im Bett, Haare unter der Dusche, Haare im Essen oder Haare sonst wo. Deswegen habe ich mir bzw meine Mutter und meine Schwester sie abgeschnitten wie das aussieht seht ihr ja auch unter Gallerie.
Aber zum vergleich stelle ich hier mal zwei Bilder:

vorher ----------------> nacher

Aber sie werden ja leider auch noch ausfallen.
Wenn die Chemotherapie ganz beendet ist werden diese dafür umso schöner nachwachsen. =) Durch den Krebs habe ich aber auch so einige Vorteile, ich merke wie viel meinen Freunden an mir liegt oder wie wenig einigen Leuten an mir liegt oder wie viel einigen Leuten an mir liegt die mich und die ich vorher überhaupt nicht mochte und das ist echt krass.
In dieser Zeit jetzt brauche ich meine Freunde umso mehr denn diese sind es die mich unterstützen und die mir helfen stark zu bleiben und nicht aufzugeben.
Ausserdem kriege ich nun Privatunterricht weil ich nicht in die Schule darf wegen der vielen Menschen , was ich wiederrum auch gut finde weil ich 1. die vielen assi Leute nicht sehen muss und 2. mehr und intensiver lerne.

Durch meine Rückenprobleme die ich schon seit März hatte, was sich ja umgewandelt hat in eine Lähmung, weshalb ich ja auch ins Krankenhaus kam habe ich von meinen Eltern ein Wasserbett bekommen weil wir ja zuerst nicht wussten was ich habe und weil ich ja auch öfters ins Krankenhaus muss und ich ja später mal eine Ausbildung als Mediengestalterin machen möchte haben mir meine Eltern einen Laptop gekauft damit ich im Krankenhaus auch weiter an meiner Homepage arbeiten kann und den Stoff vom Informatikunterricht beihalte.
Trotzdem ist die ganze Sache nicht angenehm es ist teilweise sehr schwierig für mich denn zwischendurch denke ich dann ich kann nicht mehr das ist einfach alles zu viel für mich ich glaub ich schaff das nicht!
Aber durch irgendetwas oder irgendwen fang ich mich dann auch wieder und sage mir ich kämpfe weiter und das kann ganz schön schwer sein und deshalb finde ich es auch ziemlich scheisse von manchen Leuten so darüber zu lästern von wegen "Haha der fallen die Haare aus" oder "geschieht der recht" oder weiss ich nicht was bei den Leuten denke ich mir dann auch -Hey meine Haare kommen wieder aber eure Doofheit ist nicht heilbar, sogut ist kein Arzt-.
Sone Krankheit sollte man niemand wünschen vielleicht merken die Leute die jetzt so dumm sind das ja auch irgendwann mal und vielleicht auch dadurch das sie diesen Text lesen und sich bewusst werden wie schlimm das sein kann. Vor allem sollte man denken das es einem selber auch passieren kann und nie sagen wenn die das hat kann mir das ja nicht passieren oder so.

Mittlerweile bin ich nun ein paar Tage zuhause musste aber am Montag den 29.09 wieder nach Aachen um meine Blutwerte überprüfen zu lassen. Doch wie ich leider erfuhr waren diese nicht ganz so toll wie ich es mir erhofft hatte, denn meine Leukozyten die im normalen Zustand über 3000 sind und die im Ausgangszustand etwas über 2000 waren sind auf 700 gesunken und ab 1000 wird es gefährlich wegen sehr hoher Infekt ansteckungsgefahr. Das heisst ich musste mit Mundschutz rumlaufen solange ich da war um auch ja keine Bakterien von anderen abzubekommen, das war net so toll. Aber zum Glück durfte ich nach hause.
Am Mittwoch den 1.10 bin ich nun wieder im Klinikum gewesen weil ich ein MR von meinem Bein machen lassen musste, weil es sein kann das ich am Bein auch etwas vom Tumor habe was aber nicht sicher ist. Aber halt um sicher gehen zu können stehen nun noch ein paar Untersuchungen an.
Und noch eine schlechte Neuigkeit ist das meine Blutwerte schon wieder gesunken sind bzw. meine Leukozyten sind nun auf 600. Ich hoffe das es ab nun wieder aufwärts geht, denn durch meine blöden Blutwerte haben wir nun die letzte Spritze vom 1.Block der Chemotherapie ausfallen lassen.
Nun muss ich am Samstag nocheinmal meine Blutwerte prüfen lassen und am Mittwoch den 8.10 oder am Donnerstag den 9.10 muss ich wieder ein paar Tage stationär ins Krankenhaus wegen dem 2. Block der Chemotherapie.
So das war es dann wohl mit meinen Haaren (2.10), heute habe ich sie endgültig abrasiert! Ich hatte schon überall kahle Stellen auf dem Kopf.. dann doch lieber so:

Naja das mit den Haaren ist zwar nicht soo toll aber auch nicht soo tragisch und heute habe ich Die Untersuchungsergebnisse von dem MR am Bein erfahren, zu meinem Glück ist es gutartig, d.h. das ich nichts vom Tumor im Bein habe und keine weiter Biopsie durchgeführt werden muss.*froi*
Am 9.10.03 war es dann mal wieder soweit. Ich musste wie jede 3 Wochen ein Wochenende ins Krankenhaus,
doch diesmal dachte ich das es weniger Nebenwirkungen seien, aus der Hoffnung das mein Körper sich schon ein bisschen an die Chemo gewöhnt hat. Aber nee wie sollte sie blos hauptsache ich habe ein so richtig schönes gequältes Wochenende,ich hoffe das es wenigstens meinem Tumor gut getan hat, wenn auch nicht meinem Körper.
In der Zeit vom 9.10 - 13.10 wäre ich am liebsten gestorben. Diese ganze rumkotzerei ist echt ätzend. Ausserdem haben die Ärzte am Donnerstag zweimal meinen Port falsch angestochen so dass die Nadel rausrutschte und das ganze Kochsalz zwar in mich aber nicht in meine Vene reinlief. Und da ich nach diesen beiden Malen solche Schmerzen hatte und rumgemault hatte das ich nicht mehr will, haben sie mir einen Zugang an der Hand gemacht.

Das war natürlich auch nicht so toll, denn meine Vene tut jetzt (14.10) noch weh weil die chemo ein sehr agressives Mittel ist.
Zum Glück durfte ich am 12.10 wieder nach Hause auch wenn es mir nicht wirklich gut ging, denn nach der Nachhause fahrt empfang meine Oma mich indem ich ihr als ich unser Haus betrat vor ihren Augen zur Begrüßung erst einmal in eine Schüssel kotzte. *g* Ich denke mal das war für sie genauso angenehm wie für mich. Mein Vater hat sich allerdings bedankt das ich sein Auto verschohnt habe.
War schon alles nicht wirklich schön. Mir gings echt mies doch zwischendurch wenn es mir ganz mies ging und ich absolut kein Bock mehr hatte habe ich angefangen zu singen *g*
das hört sich jetzt vielleicht ein bisschen krank an aber es war so. Ich saß im Bett wiedereinmal wurde eine Schüssel nicht verschont ich hatte Tränen in den Augen und meine Mutter, eine Krankenschwester und meine Tante saßen mit trauernd um mich herum, und wie ich es nicht lassen konnte fing ich an zu singen " da simmer dabei das ist priiima vivacolonia.." also ich mein das kam echt gut wir haben alle ersteinmal wieder gelacht und vor allem stand meine Laune wieder etwas aufrechter. Ich weiss zwar nicht wie ich darauf gekommen bin aber irgendwie hilft mir das immer wieder.
Das ist die Arzt visite von denen ich auch ab und zu mal in diesem raum gequält werden z.B. beim Port anstechen.

Auf jeden fall bin ich nun ein paar Tage zuhause bis Donnerstag dann muss ich wieder ins Krankenhaus.
Aber was ich sehr schön fand war das ich am Dienstag abend ins Jugendcafe durfte es war natürlich eine totale Ausnahme und ich musste sehr vorsichtig sein aber ich war tierisch froh meine Freunde nochmal zu sehen. Schließlich hatten sie mich ja auch nicht alle besucht. Warum lässt sich leicht erklären "Ausreden finden sich immer". Ich diskutierte auch mit nem Kumpel das er einfach zu faul war zu kommen, naja und er gab mir recht aber naja dann denke ich mir dann dat merk ich mir wenn ma wat is ;-). Alle waren zuerst natürlich total verblüfft als sie mich sahen weil auch alle genau wussten das ich es eigentlich nicht darf, daher kamen mir auch schonmal öfters Umarmungen entgegen die ich leider ablehnen musste wegen meiner Gesundheit und von wegen "Vorsicht". Was wiederum lustig war, war manchen Leuten zu erklären wer ich eigentlich bin. Hehe mich hatten wohl so einige nicht mehr ganz in Erinnerung oder hatten von meiner Krankheit nichts mitbekommen und guckten mich einfach nur verblüfft an. Bis dann die Frage kam "Wer bist du?". Das zu erklären war gar nicht mal so einfach weil diese Person zuerst nicht das Vorstellungsvermögen hatte was benötigt worden wäre *g* Letzendlich hat er es dann doch noch geschnallt war aber nach unserem Gespräch nicht weniger geschockt als zuvor. Doch war schon cool und ich hoffe das ich auch bald wieder mal hin kann, wobei ich befürchte das das noch dauern wird da meine Leukozyten ja nun wieder sinken werden. Wer sonst noch Infos über den oder einen anderen Krebs haben möchte kann sich mal auf www.onko-kids.de umschaun.